keskiviikko 26. syyskuuta 2018
lauantai 22. syyskuuta 2018
AINO VERSUS ANEMIA
Oli talvi vuonna 2010, tais olla helmikuuta tai maaliskuuta. Mulla on vuosittain HPS:n takia verikoekontrollit. Kävin aamulla Valkealan terveyskeskuksen labrassa verikokeissa, ja iltapäivällä sieltä soitettiin mun äidille ja sanottiin että mun hemoglobiini oli 65 eli vaarallisen alhainen (viitearvojen alaraja taitaa naisilla olla noin 120). Mut käskettiin aluesairaalaan uusiin verikokeisiin, joissa hb oli pudonut 60:een. Mun punasolut oli kuulemma pieniä ja epämuodostuneita.
Muistan että mun veri ei ollut enää punaista vaan sellasta oranssia, ihan kun vedellä laimennettua. Multa kysyttiin että mitä oireita mulla oli ollut, mutta eipä mulla ollut kuin vähän väsymystä. Hemoglobiini oli pudonnut niin pikkuhiljaa että keho oli tottunut anemian aiheuttamiin oireisiin. Lääkäri sanoi että mun täytyy mennä keskussairaalaan Kotkaan punasolutiputukseen. Annettiin vaihtoehdot että joko meen ambulanssilla tai omalla kyydillä, ja mun äiti lupautui viemään mut KOKSiin.
Keskussairaalassa odoteltiin lääkäriä ensiavussa/päivystyksessä. Multa otettiin sydänfilmit, laitettiin kanyyli, otettiin keuhkokuvat ja vietiin lastentautien osastolle (olin tuolloin siis 14-vuotias). Mut laitettiin punasolutiputukseen, ensimmäiseen veripussiin tuli puolessa välissä joku häiriö, ja laitettiin uusi A+ pussillinen verta. Seuraavana aamuna (ehkä, en oikein muista), otettiin taas verikokeet, joissa mun hemoglobiini oli noussut vain 80:een. Mulle sanottiin että hb pitää olla vähintään 100 ennen kuin pääsen kotiin. Mulla oli huoli päästä katsomaan mun isosiskon vanhojen tansseja. Seuraavan veripussin jälkeen hemoglobiini oli tasan sata ja pääsin katsomaan illalla niitä vanhoja.
Mun anemia pistettiin tuolloin raudanpuutteen piikkiin, mutta todellinen syy oli mun syömishäiriö. Söin niin olemattomasti ja oksentelin, niin ettei mun elimistö saanut rautaa. Mun kroppa oli menny ns. "hätätilaan" ja yritti tuottaa niitä punasoluja mahdollisimman tehokkaasti, mutta ravinnon puutteen takia punasolut jäivät pieniksi ja epämuodostuneiksi. Hematokrittiäni en muista mutta kai sekin oli alakantissa. Sain vielä muutaman kuukauden rautakuurin ja sen avulla hempparit nousi taas viitearvoihin.
Tässä tarina ja todiste siitä että syömättömyys tekee oikeasti hallaa sun elimistölle. Saattaa tuntua että laihduttaminen on vaan laihduttamista, mutta sairaalloinen laihduttaminen ihan aikuisten oikeasti voi vahingoittaa sun kroppaa.
Muistan että mun veri ei ollut enää punaista vaan sellasta oranssia, ihan kun vedellä laimennettua. Multa kysyttiin että mitä oireita mulla oli ollut, mutta eipä mulla ollut kuin vähän väsymystä. Hemoglobiini oli pudonnut niin pikkuhiljaa että keho oli tottunut anemian aiheuttamiin oireisiin. Lääkäri sanoi että mun täytyy mennä keskussairaalaan Kotkaan punasolutiputukseen. Annettiin vaihtoehdot että joko meen ambulanssilla tai omalla kyydillä, ja mun äiti lupautui viemään mut KOKSiin.
Keskussairaalassa odoteltiin lääkäriä ensiavussa/päivystyksessä. Multa otettiin sydänfilmit, laitettiin kanyyli, otettiin keuhkokuvat ja vietiin lastentautien osastolle (olin tuolloin siis 14-vuotias). Mut laitettiin punasolutiputukseen, ensimmäiseen veripussiin tuli puolessa välissä joku häiriö, ja laitettiin uusi A+ pussillinen verta. Seuraavana aamuna (ehkä, en oikein muista), otettiin taas verikokeet, joissa mun hemoglobiini oli noussut vain 80:een. Mulle sanottiin että hb pitää olla vähintään 100 ennen kuin pääsen kotiin. Mulla oli huoli päästä katsomaan mun isosiskon vanhojen tansseja. Seuraavan veripussin jälkeen hemoglobiini oli tasan sata ja pääsin katsomaan illalla niitä vanhoja.
Mun anemia pistettiin tuolloin raudanpuutteen piikkiin, mutta todellinen syy oli mun syömishäiriö. Söin niin olemattomasti ja oksentelin, niin ettei mun elimistö saanut rautaa. Mun kroppa oli menny ns. "hätätilaan" ja yritti tuottaa niitä punasoluja mahdollisimman tehokkaasti, mutta ravinnon puutteen takia punasolut jäivät pieniksi ja epämuodostuneiksi. Hematokrittiäni en muista mutta kai sekin oli alakantissa. Sain vielä muutaman kuukauden rautakuurin ja sen avulla hempparit nousi taas viitearvoihin.
Tässä tarina ja todiste siitä että syömättömyys tekee oikeasti hallaa sun elimistölle. Saattaa tuntua että laihduttaminen on vaan laihduttamista, mutta sairaalloinen laihduttaminen ihan aikuisten oikeasti voi vahingoittaa sun kroppaa.
torstai 13. syyskuuta 2018
lauantai 8. syyskuuta 2018
DIY VALOKUVAKEHYKSET
TARVIKKEET:
- itse kehys, omani oli Ikeasta
- servettilakkaa
- servetti
- pensseli
1. Erottele servetistä kerrokset. Päällimmäinen kerros on se jota tarvitset.
2. Irrota kehyksestä taustapahvi ja lasi
2. Revi tai leikkaa servetistä kaitaleita jtka on vähän leveämpiä kuin kehyksen reunat.
3. "Maalaa" kehyksen reunat servettilakalla.
4. Aseta servettisuikale kostean servettilakkakerroksen päälle.
5. Lisää servetin päälle vielä yksi kerros servettilakkaa. Anna kuivahtaa ihan pari minuuttia, sitten voit hellästi repiä ylijääneet servetin reunat. Revi mieluummin pienissä paloissa, ettei kehykseen liimattu osa lähde luistelemaan.
6. Kokeile erilaisia servettejä.
7. Toimi samoin kuin yllä.
8. Anna kuvua kunnolla. Laita kehykseen haluamasi kuva ja taustapahvi takaisin.
lauantai 1. syyskuuta 2018
torstai 23. elokuuta 2018
perjantai 17. elokuuta 2018
AINO VERSUS ALBINISMI
"Joo sulla on albinismi. Joo sulla on vaaleat hiukset ja vaalea iho. Eihän se sun arkeen ja elämään vaikuta millään lailla." TÖÖT! Väärin.
Albinismi on todella harvinainen, ja syndromaattinen albinismi on albinismijoukossakin harvinainen. Albinismi on aina resessiivisesti eli peittyvästi perinnöllinen, eli sairauden puhkeamiseen tarvitaan yksi sairas geeni sekä isältä että äidiltä. Mun HPS (Hermansky-Pudlakin syndrooma) on pistemutaatio, eli mun DNA:n tietyssä kohdassa on yhden emäksen virhe. Jos äidiltä ja isältä tulee geenit joissa molemmissa samassa geeninpätkässä on sama pistemutaatio, lapselle tulee HPS. Jos vain toiselta vanhemmalta tulee sairas geeni ja toiselta terve, on lapsi pelkästään kantaja, mutta HPS ei puhkea. Albinismi on siis synnynnäinen ja parantumaton sairaus.
Albinismi aiheuttaa aina jonkinasteisen näkövamman. Toiset voivat saada jopa ajokortinkin, toisilla näöntarkkuus on reilusti alle rajan (visus eli näöntarkkuus 1 on normaali, 0,5 saa ajokortin. Mulla visus on vain 0,15-0,2, aisti-invaliditeetti 75%). Visus-arvot siis vaihtelevat tapauskohdittain. (Huom! Näöntarkkuus on aivan eri asia kuin silmälasien vahvuudet!) Toisin kuin voisi luulla, hiusten vaaleus ei ole missään yhteydessä näöntarkkuuteen; tummempi albiino voi nähdä huonommin kuin vaaleampi ja vaalea albiino voi nähdä paremmin kuin tummempi albiino). Suomessa kun ollaan, voi myös olla että täysin terveellä ihmisellä on vaaleammat hiukset kuin albinismi-diagnoosin saaneella.
Muksuna mun näkö oli nykyistä huonompi. Mä en esimerkiksi osannut hahmottaa syvyyksiä, mä esimerkiksi epäröin astua matonreunan yli kun en hahmottanut korkeuseroja. Mä tarvitsin apua myös liikkumaan opettelemisessa. Normaalistihan lapsi näkee jotakin ja haluaa liikkua kohteen suuntaan. Mutta kun mä en nähnyt mitään selkeää kohdetta, en myöskään lähtenyt liikkeelle. Muistan kun sain ekat silmälasini vahvuuksilla, autossa mä ekaa kertaa näin sadepisarat auton ikkunassa. Se on mulle jäänyt mieleen.
Näkövamma vaikeuttaa mun elämää edelleen, vaikka näkö onkin lapsuusvuosista vähän parantunut. Mulla tosiaan se invaliditeettiprosentti on 75% eli mun näkö on teoriassa neljäsosan verran normaalista. Käytännössä ero ei ole ihan noin hurja, ainakaan mun omasta mielestä. Vaikeuksia aiheuttaa erityisesti julkisten liikennevälineiden kanssa liikkuminen. Katson lähestyvän bussin numeron kiikareilla, samoin junalaiturilla sen näytön jossa lukee mihin kohtaan laituria mikäkin vaunu pysähtyy. Koulussa mä istun etupenkissä enkä aina siitäkään tahdo nähdä. Liitutaulut on kaikista hirveimpiä, kun vihreän taulun ja valkoisen liidun kontrastiero on niin vähäinen. Valkoisella tussitaululla mä näen parhaiten mustan ja sinisen tussin, mutta silloinkin tekstin koon on oltava melko suuri. Vihoviimeinen tussin väri on vihreä tai punainen. Jos ja kun mä en näe, mä usein otan kännykällä kuvan taulusta tai valkokankaasta ja tiirailen tekstiä sitten puhelimen näytöltä.
Työasento mulla menee helposti epäergonomiseksi. Koneella ollessa mä kyllä suurennan tekstiä, mutta silti kyhjötän naama kiinni ruudussa. Jos saan valita, teen nää konehommat mieluummin tabletilla, koska sen voi nostaa lähemmäs kasvoja niin että selkä pysyy suorana. Uutiset mä luen mieluiten netistä, kun sanomalehtien präntti on niin pientä että sen lukeminen käy selkään ja niskoihin.
Mun silmät on aina olleet valolle arat. Vauvana aloin itkemään ulkona auringossa tai vaikkei aurinko suoraan edes paistaisi. Mun silmissä kun ei ole pigmenttiä, auringon uv-säteily pääsee silmän läpi tuhoamaan silmänpohjaa. Siksi on tärkeää pitää aurinkolaseja lähes säällä kuin säällä. Kesällä tottakai, mutta kaikkein vaikein vuodenaika on kevättalvi, kun lumihanki heijastaa valoa (myös uv-valoa). Vaikkei aurinko suoraan paista, valkoinen hanki häikäisee. Tottakai kaikille on suositeltavaa käyttää aurinkolaseja kirkkaalla ilmalla, mutta mulle se on erityisen tärkeää juurikin edellä mainitusta syystä, uv-valo on mun silmille erityisen vaarallista.
Albinismiin liittyy myös ihon pigmentin puutos tai vähäisyys. Kesäisin on pakko käyttää 50SPF aurinkorasvoja, muuten mä palan parissa minuutissa. Erityisesti arpikudos palaa tosi helposti. Mulla on ollut onnea, toisille nimittäin tulee ihan rakkuloita ja vesikelloja auringonvalosta, mutta mulla auringonpolttamat lähinnä vaan punottaa.
Albinismiin liittyy myös nystagmus eli silmävärve tai silmänvärve. Albiinoilla se on horisontaalista eli silmät (iirikset) heiluu vasemmalta oikealle ja oikealta vasemmalle. Nystagmusta voi joskus olla ihana kenellä vaan. Se johtuu siitä, kun silmä "etsii" tarkan näön pistettä ja pisteen löydyttyä silmän liike rauhoittuu. Mutta mun silmillä ei ole sitä "tarkan näön pistettä" niin mun silmät jää vaan hakemaan ja hakemaan sitä. Mä itse en huomaa nystagmusta eikä mun näkökenttä heilu mitenkään vaikka niin monet luulevatkin. En voi hallita silmävärvettä eikä se mua oikeastaan edes haittaa. Ainoa juttu on se että välttelen katsekontaktia kun en halua aina vastailla ihmisten kysymyksiin ja ihmettelyihin.
Vielä viimeisenä. On urbaanilegendaa että albiinoilla olisi punaiset silmät. Joo ehkä joillakin eläimillä, mutta mä en ainakaan ole tavannut ketään punasilmäistä albiinoa. Yleisin silmien väri on hailakka sininen tai vihreä, mutta toki poikkeuksiakin löytyy.
On vaikea selittää että miten mä sitten näen, kun mulla ei ole vertailukohtaa siitä miten "normaali" näkee. Yritin Photoshopilla demonstroida mun näköä.
Albinismi on todella harvinainen, ja syndromaattinen albinismi on albinismijoukossakin harvinainen. Albinismi on aina resessiivisesti eli peittyvästi perinnöllinen, eli sairauden puhkeamiseen tarvitaan yksi sairas geeni sekä isältä että äidiltä. Mun HPS (Hermansky-Pudlakin syndrooma) on pistemutaatio, eli mun DNA:n tietyssä kohdassa on yhden emäksen virhe. Jos äidiltä ja isältä tulee geenit joissa molemmissa samassa geeninpätkässä on sama pistemutaatio, lapselle tulee HPS. Jos vain toiselta vanhemmalta tulee sairas geeni ja toiselta terve, on lapsi pelkästään kantaja, mutta HPS ei puhkea. Albinismi on siis synnynnäinen ja parantumaton sairaus.
Albinismi aiheuttaa aina jonkinasteisen näkövamman. Toiset voivat saada jopa ajokortinkin, toisilla näöntarkkuus on reilusti alle rajan (visus eli näöntarkkuus 1 on normaali, 0,5 saa ajokortin. Mulla visus on vain 0,15-0,2, aisti-invaliditeetti 75%). Visus-arvot siis vaihtelevat tapauskohdittain. (Huom! Näöntarkkuus on aivan eri asia kuin silmälasien vahvuudet!) Toisin kuin voisi luulla, hiusten vaaleus ei ole missään yhteydessä näöntarkkuuteen; tummempi albiino voi nähdä huonommin kuin vaaleampi ja vaalea albiino voi nähdä paremmin kuin tummempi albiino). Suomessa kun ollaan, voi myös olla että täysin terveellä ihmisellä on vaaleammat hiukset kuin albinismi-diagnoosin saaneella.
Muksuna mun näkö oli nykyistä huonompi. Mä en esimerkiksi osannut hahmottaa syvyyksiä, mä esimerkiksi epäröin astua matonreunan yli kun en hahmottanut korkeuseroja. Mä tarvitsin apua myös liikkumaan opettelemisessa. Normaalistihan lapsi näkee jotakin ja haluaa liikkua kohteen suuntaan. Mutta kun mä en nähnyt mitään selkeää kohdetta, en myöskään lähtenyt liikkeelle. Muistan kun sain ekat silmälasini vahvuuksilla, autossa mä ekaa kertaa näin sadepisarat auton ikkunassa. Se on mulle jäänyt mieleen.
Näkövamma vaikeuttaa mun elämää edelleen, vaikka näkö onkin lapsuusvuosista vähän parantunut. Mulla tosiaan se invaliditeettiprosentti on 75% eli mun näkö on teoriassa neljäsosan verran normaalista. Käytännössä ero ei ole ihan noin hurja, ainakaan mun omasta mielestä. Vaikeuksia aiheuttaa erityisesti julkisten liikennevälineiden kanssa liikkuminen. Katson lähestyvän bussin numeron kiikareilla, samoin junalaiturilla sen näytön jossa lukee mihin kohtaan laituria mikäkin vaunu pysähtyy. Koulussa mä istun etupenkissä enkä aina siitäkään tahdo nähdä. Liitutaulut on kaikista hirveimpiä, kun vihreän taulun ja valkoisen liidun kontrastiero on niin vähäinen. Valkoisella tussitaululla mä näen parhaiten mustan ja sinisen tussin, mutta silloinkin tekstin koon on oltava melko suuri. Vihoviimeinen tussin väri on vihreä tai punainen. Jos ja kun mä en näe, mä usein otan kännykällä kuvan taulusta tai valkokankaasta ja tiirailen tekstiä sitten puhelimen näytöltä.
Työasento mulla menee helposti epäergonomiseksi. Koneella ollessa mä kyllä suurennan tekstiä, mutta silti kyhjötän naama kiinni ruudussa. Jos saan valita, teen nää konehommat mieluummin tabletilla, koska sen voi nostaa lähemmäs kasvoja niin että selkä pysyy suorana. Uutiset mä luen mieluiten netistä, kun sanomalehtien präntti on niin pientä että sen lukeminen käy selkään ja niskoihin.
Mun silmät on aina olleet valolle arat. Vauvana aloin itkemään ulkona auringossa tai vaikkei aurinko suoraan edes paistaisi. Mun silmissä kun ei ole pigmenttiä, auringon uv-säteily pääsee silmän läpi tuhoamaan silmänpohjaa. Siksi on tärkeää pitää aurinkolaseja lähes säällä kuin säällä. Kesällä tottakai, mutta kaikkein vaikein vuodenaika on kevättalvi, kun lumihanki heijastaa valoa (myös uv-valoa). Vaikkei aurinko suoraan paista, valkoinen hanki häikäisee. Tottakai kaikille on suositeltavaa käyttää aurinkolaseja kirkkaalla ilmalla, mutta mulle se on erityisen tärkeää juurikin edellä mainitusta syystä, uv-valo on mun silmille erityisen vaarallista.
Albinismiin liittyy myös ihon pigmentin puutos tai vähäisyys. Kesäisin on pakko käyttää 50SPF aurinkorasvoja, muuten mä palan parissa minuutissa. Erityisesti arpikudos palaa tosi helposti. Mulla on ollut onnea, toisille nimittäin tulee ihan rakkuloita ja vesikelloja auringonvalosta, mutta mulla auringonpolttamat lähinnä vaan punottaa.
Albinismiin liittyy myös nystagmus eli silmävärve tai silmänvärve. Albiinoilla se on horisontaalista eli silmät (iirikset) heiluu vasemmalta oikealle ja oikealta vasemmalle. Nystagmusta voi joskus olla ihana kenellä vaan. Se johtuu siitä, kun silmä "etsii" tarkan näön pistettä ja pisteen löydyttyä silmän liike rauhoittuu. Mutta mun silmillä ei ole sitä "tarkan näön pistettä" niin mun silmät jää vaan hakemaan ja hakemaan sitä. Mä itse en huomaa nystagmusta eikä mun näkökenttä heilu mitenkään vaikka niin monet luulevatkin. En voi hallita silmävärvettä eikä se mua oikeastaan edes haittaa. Ainoa juttu on se että välttelen katsekontaktia kun en halua aina vastailla ihmisten kysymyksiin ja ihmettelyihin.
Vielä viimeisenä. On urbaanilegendaa että albiinoilla olisi punaiset silmät. Joo ehkä joillakin eläimillä, mutta mä en ainakaan ole tavannut ketään punasilmäistä albiinoa. Yleisin silmien väri on hailakka sininen tai vihreä, mutta toki poikkeuksiakin löytyy.
On vaikea selittää että miten mä sitten näen, kun mulla ei ole vertailukohtaa siitä miten "normaali" näkee. Yritin Photoshopilla demonstroida mun näköä.
Tämän mä nään lasien kanssa.
Tämän mä näen ilman laseja.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)