Se kun bussi ajaa ohi etkä ehtinyt pysäyttää sitä ajoissa.
Se kun hukkaat sun kaverit koulun ruokalassa.
Se kun istut eturivissä etkä silti näe taululle.
Se kun et saa ergonomista työasentoa ja joudut kärsimään niska- ja selkäkivuista.
Se kun et voi koskaan ajaa autoa.
Se kun ihmiset luulee sua ylimieliseksi, vaikka et vaan tunnista ihmisiä ja siksi et moikkaa.
Se kun et näe miltä laiturilta sun juna lähtee.
Se kun sun silmiin sattuu kirkas lumi.
Se kun joudut selittämään sun silmävärveen.
Se kin sun on vaikea lukea karttoja kun niissä teksti on niin pientä.
Se kun et ulkoa päin tunnista auton sisällä olevaa ihmistä.
Se kun et saa selvää pienistä tuoteselosteista.
Se kun et näe pikaruokaravintolan kassan ykäpuolella olevia ruokalistoja.
Tätä listaa voisi jatkaa loputtomin. Yleensä sanon, ettei näkövamma vaikeuta mun elämistä juurikaan, mutta se johtuu enimmäkseen siitä, että mä olen tottunut näihin juttuihin, enkä koe että ne olisi ylitsepääsemättömiä ongelmia. Totuus silti on, että näkövamma rajoittaa mun elämää. Vaikeuksista vaikein on kuitenkin kaiken tän hyväksyminen ja lähes yhtä vaikeaa on näistä kertominen. Siksi tämänkin tekstin julkaisu jännittää.
Tämän "sairauden" (en koe albinismia sairaudeksi, mutta suomen kielessä ei ole sopivaa termiä asialle) hyväksyminen on ollut elämän mittainen prosessi, joka ei ole vieläkään valmis. Vieläkin mä välttelen katsekontaktia nystagmuksen takia. Esitän että luen taululta jotain vaikken oikeasti näe. Yleensä otan puhelimella kuvan valkokankaasta ja tiirailen kuvaa puhelimesta, mutta silloinkin opettaja saattaa luulla että mä vaan viestittelen kaverin kanssa. Ruokalassa saatan vähän etuilla kavereita, että muut eivät ehdi pöytään ennen minua (suuressa väkijoukossa on vaikeaa löytää ihmisiä). Kodin lähistöllä saatan nyökätä tervehdykseksi kaikille autoille, jos vaikka sattuu olemaan tuttu.
Teini-ikä oli tosi kivulias tän asian kanssa. En halunnut puhua tästä, en sietänyt edes kuulla sanaa "näkövamma". Erilaisuus ahdisti ja oli todella kova tarve kuulua porukkaan. Mulla oli käytössä apuvälineitä, mutta yleensä en käyttänyt niitä. Taulukamerallinen tietokone, mutta siihen en useimmiten edes koskenut koko koulupäivän aikana. Mulla oli fototrooppiset (eli siis uv-valossa tummenevat) lasit, mutta otin ne aina välituntisin ulkona pois etteivät ne tummenisi. Aurinkolasejakaan en halunnut käyttää, mieluummin kärsin päänsäryistä. Oli epätoivoinen tarve olla ihan samanlainen kuin muutkin, vaikka tiesinkin olevani erilainen. Erilaisuutta yritin kaikin keinoin piilotella.
Vaikka teininä pelkäsin omaa erilaisuuttani, nyt aikuisiällä olen todennut olevani ihan samanlainen kuin muutkin. Koulussa musta tuntui että mä olin aina vain se "näkövammainen tyttö" enkä Aino. Tuntui että opettajatkin muistivat minut ertyisoppilaana eikä yhtenä oppilaana muiden joukossa. Epätoivoisesti mä yritin karistaa leimaa pois, että mä olisin ensisijaisesti Aino, sitten myöhemmin vasta näkövammainen. Kaikesta huolimatta mä olen samanlainen ihminen ja toivon että mua myls kohdellaan samanlaisena.
Nykyään mä en korosta oireyhtymääni, mutten myöskään peittele sitä. Apuvälineetkin olen hyväksynyt, nehän on APUvälineitä, niiden tarkoitus on auttaa. Käytän kiikareita sen bussin numeron näkemiseen ja aurunkolasithan nyt on maailman normaalein asia.
En sano, että näkövamma on tuonut mulle hyviäkin asioita, mutta ainakin se on pakottanut luomaan omanlaisia selviytymiskeinoja tilanteista, joissa tarvitaan tarkkaa näköä. Kipeä teini-ikä kasvatti musta vahvemman, vaikka silloin pelkäsin ja tunsin olevani heikko. Loin myös psyykkisiä selviytymiskeinoja, jotta handlaisin vaikeat jutut. Osa näistä keinoista oli vahingollisia, mutta nyttemmin olen löytänyt ne terveet tavat käsitellä asioita.
Näkövamma on vain ominaisuus, mutta se ei määrittele mua ihmisenä. Ja sitä paitsi, kaikilla on jokin erityispiirre jonka kanssa on elettävä. Jollain se on luomi nenässä, jollain se on diabetes, jollain se on hammasrako, mulla se nyt vaan sattuu olemaan näkövamma.
