torstai 23. elokuuta 2018
perjantai 17. elokuuta 2018
AINO VERSUS ALBINISMI
"Joo sulla on albinismi. Joo sulla on vaaleat hiukset ja vaalea iho. Eihän se sun arkeen ja elämään vaikuta millään lailla." TÖÖT! Väärin.
Albinismi on todella harvinainen, ja syndromaattinen albinismi on albinismijoukossakin harvinainen. Albinismi on aina resessiivisesti eli peittyvästi perinnöllinen, eli sairauden puhkeamiseen tarvitaan yksi sairas geeni sekä isältä että äidiltä. Mun HPS (Hermansky-Pudlakin syndrooma) on pistemutaatio, eli mun DNA:n tietyssä kohdassa on yhden emäksen virhe. Jos äidiltä ja isältä tulee geenit joissa molemmissa samassa geeninpätkässä on sama pistemutaatio, lapselle tulee HPS. Jos vain toiselta vanhemmalta tulee sairas geeni ja toiselta terve, on lapsi pelkästään kantaja, mutta HPS ei puhkea. Albinismi on siis synnynnäinen ja parantumaton sairaus.
Albinismi aiheuttaa aina jonkinasteisen näkövamman. Toiset voivat saada jopa ajokortinkin, toisilla näöntarkkuus on reilusti alle rajan (visus eli näöntarkkuus 1 on normaali, 0,5 saa ajokortin. Mulla visus on vain 0,15-0,2, aisti-invaliditeetti 75%). Visus-arvot siis vaihtelevat tapauskohdittain. (Huom! Näöntarkkuus on aivan eri asia kuin silmälasien vahvuudet!) Toisin kuin voisi luulla, hiusten vaaleus ei ole missään yhteydessä näöntarkkuuteen; tummempi albiino voi nähdä huonommin kuin vaaleampi ja vaalea albiino voi nähdä paremmin kuin tummempi albiino). Suomessa kun ollaan, voi myös olla että täysin terveellä ihmisellä on vaaleammat hiukset kuin albinismi-diagnoosin saaneella.
Muksuna mun näkö oli nykyistä huonompi. Mä en esimerkiksi osannut hahmottaa syvyyksiä, mä esimerkiksi epäröin astua matonreunan yli kun en hahmottanut korkeuseroja. Mä tarvitsin apua myös liikkumaan opettelemisessa. Normaalistihan lapsi näkee jotakin ja haluaa liikkua kohteen suuntaan. Mutta kun mä en nähnyt mitään selkeää kohdetta, en myöskään lähtenyt liikkeelle. Muistan kun sain ekat silmälasini vahvuuksilla, autossa mä ekaa kertaa näin sadepisarat auton ikkunassa. Se on mulle jäänyt mieleen.
Näkövamma vaikeuttaa mun elämää edelleen, vaikka näkö onkin lapsuusvuosista vähän parantunut. Mulla tosiaan se invaliditeettiprosentti on 75% eli mun näkö on teoriassa neljäsosan verran normaalista. Käytännössä ero ei ole ihan noin hurja, ainakaan mun omasta mielestä. Vaikeuksia aiheuttaa erityisesti julkisten liikennevälineiden kanssa liikkuminen. Katson lähestyvän bussin numeron kiikareilla, samoin junalaiturilla sen näytön jossa lukee mihin kohtaan laituria mikäkin vaunu pysähtyy. Koulussa mä istun etupenkissä enkä aina siitäkään tahdo nähdä. Liitutaulut on kaikista hirveimpiä, kun vihreän taulun ja valkoisen liidun kontrastiero on niin vähäinen. Valkoisella tussitaululla mä näen parhaiten mustan ja sinisen tussin, mutta silloinkin tekstin koon on oltava melko suuri. Vihoviimeinen tussin väri on vihreä tai punainen. Jos ja kun mä en näe, mä usein otan kännykällä kuvan taulusta tai valkokankaasta ja tiirailen tekstiä sitten puhelimen näytöltä.
Työasento mulla menee helposti epäergonomiseksi. Koneella ollessa mä kyllä suurennan tekstiä, mutta silti kyhjötän naama kiinni ruudussa. Jos saan valita, teen nää konehommat mieluummin tabletilla, koska sen voi nostaa lähemmäs kasvoja niin että selkä pysyy suorana. Uutiset mä luen mieluiten netistä, kun sanomalehtien präntti on niin pientä että sen lukeminen käy selkään ja niskoihin.
Mun silmät on aina olleet valolle arat. Vauvana aloin itkemään ulkona auringossa tai vaikkei aurinko suoraan edes paistaisi. Mun silmissä kun ei ole pigmenttiä, auringon uv-säteily pääsee silmän läpi tuhoamaan silmänpohjaa. Siksi on tärkeää pitää aurinkolaseja lähes säällä kuin säällä. Kesällä tottakai, mutta kaikkein vaikein vuodenaika on kevättalvi, kun lumihanki heijastaa valoa (myös uv-valoa). Vaikkei aurinko suoraan paista, valkoinen hanki häikäisee. Tottakai kaikille on suositeltavaa käyttää aurinkolaseja kirkkaalla ilmalla, mutta mulle se on erityisen tärkeää juurikin edellä mainitusta syystä, uv-valo on mun silmille erityisen vaarallista.
Albinismiin liittyy myös ihon pigmentin puutos tai vähäisyys. Kesäisin on pakko käyttää 50SPF aurinkorasvoja, muuten mä palan parissa minuutissa. Erityisesti arpikudos palaa tosi helposti. Mulla on ollut onnea, toisille nimittäin tulee ihan rakkuloita ja vesikelloja auringonvalosta, mutta mulla auringonpolttamat lähinnä vaan punottaa.
Albinismiin liittyy myös nystagmus eli silmävärve tai silmänvärve. Albiinoilla se on horisontaalista eli silmät (iirikset) heiluu vasemmalta oikealle ja oikealta vasemmalle. Nystagmusta voi joskus olla ihana kenellä vaan. Se johtuu siitä, kun silmä "etsii" tarkan näön pistettä ja pisteen löydyttyä silmän liike rauhoittuu. Mutta mun silmillä ei ole sitä "tarkan näön pistettä" niin mun silmät jää vaan hakemaan ja hakemaan sitä. Mä itse en huomaa nystagmusta eikä mun näkökenttä heilu mitenkään vaikka niin monet luulevatkin. En voi hallita silmävärvettä eikä se mua oikeastaan edes haittaa. Ainoa juttu on se että välttelen katsekontaktia kun en halua aina vastailla ihmisten kysymyksiin ja ihmettelyihin.
Vielä viimeisenä. On urbaanilegendaa että albiinoilla olisi punaiset silmät. Joo ehkä joillakin eläimillä, mutta mä en ainakaan ole tavannut ketään punasilmäistä albiinoa. Yleisin silmien väri on hailakka sininen tai vihreä, mutta toki poikkeuksiakin löytyy.
On vaikea selittää että miten mä sitten näen, kun mulla ei ole vertailukohtaa siitä miten "normaali" näkee. Yritin Photoshopilla demonstroida mun näköä.
Albinismi on todella harvinainen, ja syndromaattinen albinismi on albinismijoukossakin harvinainen. Albinismi on aina resessiivisesti eli peittyvästi perinnöllinen, eli sairauden puhkeamiseen tarvitaan yksi sairas geeni sekä isältä että äidiltä. Mun HPS (Hermansky-Pudlakin syndrooma) on pistemutaatio, eli mun DNA:n tietyssä kohdassa on yhden emäksen virhe. Jos äidiltä ja isältä tulee geenit joissa molemmissa samassa geeninpätkässä on sama pistemutaatio, lapselle tulee HPS. Jos vain toiselta vanhemmalta tulee sairas geeni ja toiselta terve, on lapsi pelkästään kantaja, mutta HPS ei puhkea. Albinismi on siis synnynnäinen ja parantumaton sairaus.
Albinismi aiheuttaa aina jonkinasteisen näkövamman. Toiset voivat saada jopa ajokortinkin, toisilla näöntarkkuus on reilusti alle rajan (visus eli näöntarkkuus 1 on normaali, 0,5 saa ajokortin. Mulla visus on vain 0,15-0,2, aisti-invaliditeetti 75%). Visus-arvot siis vaihtelevat tapauskohdittain. (Huom! Näöntarkkuus on aivan eri asia kuin silmälasien vahvuudet!) Toisin kuin voisi luulla, hiusten vaaleus ei ole missään yhteydessä näöntarkkuuteen; tummempi albiino voi nähdä huonommin kuin vaaleampi ja vaalea albiino voi nähdä paremmin kuin tummempi albiino). Suomessa kun ollaan, voi myös olla että täysin terveellä ihmisellä on vaaleammat hiukset kuin albinismi-diagnoosin saaneella.
Muksuna mun näkö oli nykyistä huonompi. Mä en esimerkiksi osannut hahmottaa syvyyksiä, mä esimerkiksi epäröin astua matonreunan yli kun en hahmottanut korkeuseroja. Mä tarvitsin apua myös liikkumaan opettelemisessa. Normaalistihan lapsi näkee jotakin ja haluaa liikkua kohteen suuntaan. Mutta kun mä en nähnyt mitään selkeää kohdetta, en myöskään lähtenyt liikkeelle. Muistan kun sain ekat silmälasini vahvuuksilla, autossa mä ekaa kertaa näin sadepisarat auton ikkunassa. Se on mulle jäänyt mieleen.
Näkövamma vaikeuttaa mun elämää edelleen, vaikka näkö onkin lapsuusvuosista vähän parantunut. Mulla tosiaan se invaliditeettiprosentti on 75% eli mun näkö on teoriassa neljäsosan verran normaalista. Käytännössä ero ei ole ihan noin hurja, ainakaan mun omasta mielestä. Vaikeuksia aiheuttaa erityisesti julkisten liikennevälineiden kanssa liikkuminen. Katson lähestyvän bussin numeron kiikareilla, samoin junalaiturilla sen näytön jossa lukee mihin kohtaan laituria mikäkin vaunu pysähtyy. Koulussa mä istun etupenkissä enkä aina siitäkään tahdo nähdä. Liitutaulut on kaikista hirveimpiä, kun vihreän taulun ja valkoisen liidun kontrastiero on niin vähäinen. Valkoisella tussitaululla mä näen parhaiten mustan ja sinisen tussin, mutta silloinkin tekstin koon on oltava melko suuri. Vihoviimeinen tussin väri on vihreä tai punainen. Jos ja kun mä en näe, mä usein otan kännykällä kuvan taulusta tai valkokankaasta ja tiirailen tekstiä sitten puhelimen näytöltä.
Työasento mulla menee helposti epäergonomiseksi. Koneella ollessa mä kyllä suurennan tekstiä, mutta silti kyhjötän naama kiinni ruudussa. Jos saan valita, teen nää konehommat mieluummin tabletilla, koska sen voi nostaa lähemmäs kasvoja niin että selkä pysyy suorana. Uutiset mä luen mieluiten netistä, kun sanomalehtien präntti on niin pientä että sen lukeminen käy selkään ja niskoihin.
Mun silmät on aina olleet valolle arat. Vauvana aloin itkemään ulkona auringossa tai vaikkei aurinko suoraan edes paistaisi. Mun silmissä kun ei ole pigmenttiä, auringon uv-säteily pääsee silmän läpi tuhoamaan silmänpohjaa. Siksi on tärkeää pitää aurinkolaseja lähes säällä kuin säällä. Kesällä tottakai, mutta kaikkein vaikein vuodenaika on kevättalvi, kun lumihanki heijastaa valoa (myös uv-valoa). Vaikkei aurinko suoraan paista, valkoinen hanki häikäisee. Tottakai kaikille on suositeltavaa käyttää aurinkolaseja kirkkaalla ilmalla, mutta mulle se on erityisen tärkeää juurikin edellä mainitusta syystä, uv-valo on mun silmille erityisen vaarallista.
Albinismiin liittyy myös ihon pigmentin puutos tai vähäisyys. Kesäisin on pakko käyttää 50SPF aurinkorasvoja, muuten mä palan parissa minuutissa. Erityisesti arpikudos palaa tosi helposti. Mulla on ollut onnea, toisille nimittäin tulee ihan rakkuloita ja vesikelloja auringonvalosta, mutta mulla auringonpolttamat lähinnä vaan punottaa.
Albinismiin liittyy myös nystagmus eli silmävärve tai silmänvärve. Albiinoilla se on horisontaalista eli silmät (iirikset) heiluu vasemmalta oikealle ja oikealta vasemmalle. Nystagmusta voi joskus olla ihana kenellä vaan. Se johtuu siitä, kun silmä "etsii" tarkan näön pistettä ja pisteen löydyttyä silmän liike rauhoittuu. Mutta mun silmillä ei ole sitä "tarkan näön pistettä" niin mun silmät jää vaan hakemaan ja hakemaan sitä. Mä itse en huomaa nystagmusta eikä mun näkökenttä heilu mitenkään vaikka niin monet luulevatkin. En voi hallita silmävärvettä eikä se mua oikeastaan edes haittaa. Ainoa juttu on se että välttelen katsekontaktia kun en halua aina vastailla ihmisten kysymyksiin ja ihmettelyihin.
Vielä viimeisenä. On urbaanilegendaa että albiinoilla olisi punaiset silmät. Joo ehkä joillakin eläimillä, mutta mä en ainakaan ole tavannut ketään punasilmäistä albiinoa. Yleisin silmien väri on hailakka sininen tai vihreä, mutta toki poikkeuksiakin löytyy.
On vaikea selittää että miten mä sitten näen, kun mulla ei ole vertailukohtaa siitä miten "normaali" näkee. Yritin Photoshopilla demonstroida mun näköä.
Tämän mä nään lasien kanssa.
Tämän mä näen ilman laseja.
sunnuntai 12. elokuuta 2018
AINO VERSUS SYÖMISHÄIRIÖ
Olen täällä blogissa ohimennen maininnut että oon sairastanut syömishäiriötä. Tästä tekstistä tulee tosi rankka kirjoittaa ja oon epävarma uskallanko edes julkaista tätä.
Ensimmäinen anorektinen ajatus oli silloin en-tiedä-minkä-ikäisenä kun painoni nousi 29 kilosta 30 kiloon. Olin koko lapsuuteni kuitenkin 10-15% alipainon puolella. Kuudennella luokalla mä aloin tarkkailemaan mun painoa enemmän, mutta vasta kutos- ja seiskaluokan välisenä kesänä aloin tosissani laihduttaa. Olin silloin ali- ja normaalipainon rajalla ja normaalipaino oli vaan niin pelottava ajatus ja tunsin itseni vaan niin ällötäväksi läskiksi.
Meillä oli pihalla trampoliini, jonka koin hyväksi treenksi. Kävin juoksemassa ja rullaluistelemassa satunnaisia pieniä lenkkejä, yöllä tein salaa lihaskuntoa mun huoneessa. En siitä huolimatta ihan hirveen pakkomielteisesti liikkunut, lähinnä mä kontrolloin sitä mitä mä söin.
Aloin salaa oksentelemaan ruokailujen jälkeen. Jos mut pakotettiin jotain syömään, söin yleensä jogurttia, en siksi että se olisi ollut vähäkalorista vaan lähinnä siksi että maitotuotteet on helpoimpia oksentaa pois. Kyllä mä söin herkkujakin, mutta niiden jälkeen lähes poikkeuksetta oksensin. Ja joka kerta mä itkin vessan lattialla sitä kuinka huono ihminen mä olin.
Seiskaluokan alettua mä jatkoin laihduttamista. Kävin kyllä ruokalassa kavereiden kanssa mutta mä otin ruokaa ihan minimaalisen vähän ja senkin vaan sotkin lautaselle että näytti että mä olisin syönyt. Jossain vaiheessa kaverit kiinnittivät tähän huomionsa ja siinä vaiheessa mä en syönyt edes salaattia koulussa. Kaverit menivät kertomaan huolensa terkkarille, jolle mä sitten valehtelin parhaani mukaan.
Koulussa mä en pystynyt keskittymään tunneilla kun mä mietin sitä mitä mä olin eilen syönyt ja sitä mitä mä tänään vielä joudun syömään. Silti mä jaksoin tsempata ja lukea ja opiskella ja saada kiitettäviä arvosanoja. Jos mä sain alle 9 numeron, mä rankaisin itseäni olemalla syömättä tai satuttamalla itseäni jollain muulla tavalla. Luin Kira Poutasen Ihana meri -kirjaa kuin raamattua ja kävin kaikenlaisilla pro ana- ja thinspiration-sivuilla.
Mä pidin päiväkirjaa syömisistä, kaloreista ja vaa'an numeroista. Mulla oli pieni vihko jossa oli sarakkeet ruoan nimelle, kalorimäärälle ja "oliko pakko syödä" -sarake johon kirjasin ruoan joka oli syöty pakon edessä ja toisaalta ne ruoat jotka olin itsekurin puutteessa syönyt. Jaoin ruoat hyviin ja pahoihin, hyväksyttyihin ja kiellettyihin. Hyväksytyt ruoat oli niitä, jotka mä söin pitääkseni yllä kulissia siitä että kaikki oli hyvin, kielletyt ruoat oli niitä joista olisin voinut kieltäytyä.
Mun paino vaan tippui, mutta musta tuntui joka päivä siltä että mä olen lihava ja huono ihminen, ja että mä olisin vielä parin kilon päästä onnellinen. Tippui ne pari kiloa ja vielä pari, mutta mä olin silti vaan enemmän täynnä itseinhoa, syyllisyyttä ja ahdistusta. Alimmillani mun painoindeksi oli 14,4 eli vaikean alipainon puolella. Tavoitteeni oli tiputtaa bmi 13,6:een. Uskoin että silloin mä olen kaunis ja onnellinen, ihmiset pitäisivät musta ja että mä olisin vahva ja lujatahtoinen ja ennen kaikkea että mä hallitsisin mun elämää.
Jossain vaiheessa mä en enää vaan jaksanut välittää. Mä en liikkunut enää kovinkaan paljoa koska mä en vaan jaksanut. Söin vähän enemmän ja pain nousi muutaman kilon. Painonnousu ahdisti mutta toisaalta mua ei enää kiinnostanut mikään.
Talvella 2010 mulla oli HPS:ään liittyvät kontrollilabrat, ja mun hemoglobiini oli tippunut vaarallisen alas, mun hb oli 65. Mun äidille soitettiin ja mut käskettiin sairaalaan uusiin verikokeisiin. Hb oli 60. Mä muitan sen että mun veri oli enemmänkin oranssia ja vetistä kun täyteläisen punaista. Multa kysyttiin että pääsenkö keskussairaalaan omalla kyydillä vai meenkö ambulanssilla. Mun äiti vei mut Kotkaan keskussairaalaan veritankkaukseen. Olin lastenosastolla (14-vuotiaana) pari yötä ja mulle tiputettiin kolme pussia verta. Mulle sanottiin että mä pääsen kotiin kun hb on 100. Ja perjantaipäivänä aamun labroissa mun hemoglobiini oli sen tasan 100 ja mä pääsin katsomaan mun isosiskon vanhojentansseja. Kotiin päästyäni mä tajusin että mun on pakko syödä tai mun kroppa oikeesti pettää. Vakava anemia johtui siis siitä että mä söin niin olemattomasti että mun keholla ei yksinkertaisesti ollut mitään materiaalia tehdä uusia punasoluja.
Samana vuonna 2010 mä olin parin kuukauden jakson nuortenpsykiatrian osastolla. Mulla oli ateriasuunnitelma ja jos mä en syönyt sen mukaan, mun piti olla vuodelevossa eli maata sängyssä tekemättä mitään. Ruokailujen jälkeen oli seurannat etten mä olisi mennyt oksentamaan. Mut punnittiin parisen kertaa viikossa mutta mulle ei näytetty eikä kerrottu mun painoa.
Kun mä pääsin kotiin sairaalasta, mä yritin jatkaa samaa terveellistä elämää jonka mä oli osastolla oppinut. Silti mä satunnaisesti oksentelin ja paastosin, joskus ahmin ja oksensin, joskus vaan ahmin tai vaan oksensin. Mun paino oli normaalin puolella, mutta mun oli vaikeaa hyväksyä se paino ja mua ahdisti vaatekokojen kasvavat numerot ja kirjaimet. Mulla aloitettiin lääkitys ja toinen ja kolmaskin ja lääkkeiden vuoksi mun paino alkoi nousta.
Rippileirillä mulla oli taas vaikeampi vaihe. Mun kaverit olivat hylänneet mut ja mä olin yksin. Aterioilla mä söin enintään 70 kaloria eli salaattia, jonka senkin oksensin. Vaakaa mulla ei ollut saatavilla, mikä aiheutti vaan lisää ahdistusta ja mä uskoin vakaasti että sen leirin aikana olin lihonut varmasti yli 5 kiloa. Kotona meillä oli jo sellainen käytäntö että vaaka on vanhempieni makuuhuoneessa enkä mä päässyt puntarille moneen viikkoon. Riparin jälkeen mä söin taas kuitenkin ihan säällisesti ja paino nousi reilusti normaalin puolelle.
Nyt mä oon ollut jo pitkään ns. kuivilla syömishäiriöstä. On mulla edelleen huonoja päiviä, jolloin tekisi mieli taas laihduttaa, mutta sitten mä muistutan itseäni siitä että aina mä voin juosta askeleen enemmän ja syödä lusikallisen vähemmän, mutta se ei koskaan tule riittämään sille häiriölle. Ekan kerran mä söin ravintolassa ruokaa oksentamatta ja niin etten mä tiennyt tarkkaa kalorimäärää oli vuonna 2012.. Pari kertaa oon repsahtanut mutta pääosin oon ollut oksentamatta. Vieläkin mulla on heikkoja hetkiä ja saatan olla syömättä tai ahmia, mutta oon oppinut että annan itselleni anteeksi, en kanna turhaa syyllisyyttä. Mun paino on kieltämättä aika iso numero, mutta jos mun pitää valita laihan ja onnettoman kropan ja vähän isomman mutta onnellisemman kropan välillä, mä valitsisin viimeiseksi mainitun. Ja lääkitys on nostanut mun painoa oikeesti aika paljon, mutta mulle ulkonäköä tärkeempää on se että pää on kunnossa. En koe että mun suhtautuminen ruokaan olis vieläkään täysin normaali, mutta sitä kohti mennään. Mä pystyn ostamaan kaupasta herkkujakin ja pystyn syömään ravintoloissa.
Jos sulla tai sun läheisellä on tai on ollut syömishäiriö, kehotan hakemaan apua ja ottamaan apua vastaan. Kuten aiemmin sanoin, aina voi juosta askeleen enemmän ja syödä lusikallisen vähemmän, mut syömishäiriölle se ei tuu koskaan riittämään. Sairaalloisesti laihduttamalla sä et hallitse ruokaa, vaan ruoka hallitsee sua. Syömishäiriö on sairaus, josta voi kuitenkin päästä eroon, tai ainakin oppia eroon häiriöisestä ajattelusta ja käyttäytymisestä!
Ensimmäinen anorektinen ajatus oli silloin en-tiedä-minkä-ikäisenä kun painoni nousi 29 kilosta 30 kiloon. Olin koko lapsuuteni kuitenkin 10-15% alipainon puolella. Kuudennella luokalla mä aloin tarkkailemaan mun painoa enemmän, mutta vasta kutos- ja seiskaluokan välisenä kesänä aloin tosissani laihduttaa. Olin silloin ali- ja normaalipainon rajalla ja normaalipaino oli vaan niin pelottava ajatus ja tunsin itseni vaan niin ällötäväksi läskiksi.
Meillä oli pihalla trampoliini, jonka koin hyväksi treenksi. Kävin juoksemassa ja rullaluistelemassa satunnaisia pieniä lenkkejä, yöllä tein salaa lihaskuntoa mun huoneessa. En siitä huolimatta ihan hirveen pakkomielteisesti liikkunut, lähinnä mä kontrolloin sitä mitä mä söin.
Aloin salaa oksentelemaan ruokailujen jälkeen. Jos mut pakotettiin jotain syömään, söin yleensä jogurttia, en siksi että se olisi ollut vähäkalorista vaan lähinnä siksi että maitotuotteet on helpoimpia oksentaa pois. Kyllä mä söin herkkujakin, mutta niiden jälkeen lähes poikkeuksetta oksensin. Ja joka kerta mä itkin vessan lattialla sitä kuinka huono ihminen mä olin.
Seiskaluokan alettua mä jatkoin laihduttamista. Kävin kyllä ruokalassa kavereiden kanssa mutta mä otin ruokaa ihan minimaalisen vähän ja senkin vaan sotkin lautaselle että näytti että mä olisin syönyt. Jossain vaiheessa kaverit kiinnittivät tähän huomionsa ja siinä vaiheessa mä en syönyt edes salaattia koulussa. Kaverit menivät kertomaan huolensa terkkarille, jolle mä sitten valehtelin parhaani mukaan.
Koulussa mä en pystynyt keskittymään tunneilla kun mä mietin sitä mitä mä olin eilen syönyt ja sitä mitä mä tänään vielä joudun syömään. Silti mä jaksoin tsempata ja lukea ja opiskella ja saada kiitettäviä arvosanoja. Jos mä sain alle 9 numeron, mä rankaisin itseäni olemalla syömättä tai satuttamalla itseäni jollain muulla tavalla. Luin Kira Poutasen Ihana meri -kirjaa kuin raamattua ja kävin kaikenlaisilla pro ana- ja thinspiration-sivuilla.
Mä pidin päiväkirjaa syömisistä, kaloreista ja vaa'an numeroista. Mulla oli pieni vihko jossa oli sarakkeet ruoan nimelle, kalorimäärälle ja "oliko pakko syödä" -sarake johon kirjasin ruoan joka oli syöty pakon edessä ja toisaalta ne ruoat jotka olin itsekurin puutteessa syönyt. Jaoin ruoat hyviin ja pahoihin, hyväksyttyihin ja kiellettyihin. Hyväksytyt ruoat oli niitä, jotka mä söin pitääkseni yllä kulissia siitä että kaikki oli hyvin, kielletyt ruoat oli niitä joista olisin voinut kieltäytyä.
Mun paino vaan tippui, mutta musta tuntui joka päivä siltä että mä olen lihava ja huono ihminen, ja että mä olisin vielä parin kilon päästä onnellinen. Tippui ne pari kiloa ja vielä pari, mutta mä olin silti vaan enemmän täynnä itseinhoa, syyllisyyttä ja ahdistusta. Alimmillani mun painoindeksi oli 14,4 eli vaikean alipainon puolella. Tavoitteeni oli tiputtaa bmi 13,6:een. Uskoin että silloin mä olen kaunis ja onnellinen, ihmiset pitäisivät musta ja että mä olisin vahva ja lujatahtoinen ja ennen kaikkea että mä hallitsisin mun elämää.
Jossain vaiheessa mä en enää vaan jaksanut välittää. Mä en liikkunut enää kovinkaan paljoa koska mä en vaan jaksanut. Söin vähän enemmän ja pain nousi muutaman kilon. Painonnousu ahdisti mutta toisaalta mua ei enää kiinnostanut mikään.
Talvella 2010 mulla oli HPS:ään liittyvät kontrollilabrat, ja mun hemoglobiini oli tippunut vaarallisen alas, mun hb oli 65. Mun äidille soitettiin ja mut käskettiin sairaalaan uusiin verikokeisiin. Hb oli 60. Mä muitan sen että mun veri oli enemmänkin oranssia ja vetistä kun täyteläisen punaista. Multa kysyttiin että pääsenkö keskussairaalaan omalla kyydillä vai meenkö ambulanssilla. Mun äiti vei mut Kotkaan keskussairaalaan veritankkaukseen. Olin lastenosastolla (14-vuotiaana) pari yötä ja mulle tiputettiin kolme pussia verta. Mulle sanottiin että mä pääsen kotiin kun hb on 100. Ja perjantaipäivänä aamun labroissa mun hemoglobiini oli sen tasan 100 ja mä pääsin katsomaan mun isosiskon vanhojentansseja. Kotiin päästyäni mä tajusin että mun on pakko syödä tai mun kroppa oikeesti pettää. Vakava anemia johtui siis siitä että mä söin niin olemattomasti että mun keholla ei yksinkertaisesti ollut mitään materiaalia tehdä uusia punasoluja.
Samana vuonna 2010 mä olin parin kuukauden jakson nuortenpsykiatrian osastolla. Mulla oli ateriasuunnitelma ja jos mä en syönyt sen mukaan, mun piti olla vuodelevossa eli maata sängyssä tekemättä mitään. Ruokailujen jälkeen oli seurannat etten mä olisi mennyt oksentamaan. Mut punnittiin parisen kertaa viikossa mutta mulle ei näytetty eikä kerrottu mun painoa.
Kun mä pääsin kotiin sairaalasta, mä yritin jatkaa samaa terveellistä elämää jonka mä oli osastolla oppinut. Silti mä satunnaisesti oksentelin ja paastosin, joskus ahmin ja oksensin, joskus vaan ahmin tai vaan oksensin. Mun paino oli normaalin puolella, mutta mun oli vaikeaa hyväksyä se paino ja mua ahdisti vaatekokojen kasvavat numerot ja kirjaimet. Mulla aloitettiin lääkitys ja toinen ja kolmaskin ja lääkkeiden vuoksi mun paino alkoi nousta.
(Rippijuhlat, bmi noin 16,3)
Rippileirillä mulla oli taas vaikeampi vaihe. Mun kaverit olivat hylänneet mut ja mä olin yksin. Aterioilla mä söin enintään 70 kaloria eli salaattia, jonka senkin oksensin. Vaakaa mulla ei ollut saatavilla, mikä aiheutti vaan lisää ahdistusta ja mä uskoin vakaasti että sen leirin aikana olin lihonut varmasti yli 5 kiloa. Kotona meillä oli jo sellainen käytäntö että vaaka on vanhempieni makuuhuoneessa enkä mä päässyt puntarille moneen viikkoon. Riparin jälkeen mä söin taas kuitenkin ihan säällisesti ja paino nousi reilusti normaalin puolelle.
Joskus vaikeimpina aikoina mä en halunnut syödä julkisesti, en pystynyt ostamaan kaupasta edes maitoa kun mä pelkäsin että muut ihmiset ajattelee että "mitäs toi läski lisää ruokaa ostaa". Häpesin yli kaiken niitä tilanteita jolloin mun piti syödä muiden ihmisten nähden. Joskus jäin kotiin vaan koska olin mielesätni niin lihava että en kehtaa edes näyttäytyä julkisesti.
Jos sulla tai sun läheisellä on tai on ollut syömishäiriö, kehotan hakemaan apua ja ottamaan apua vastaan. Kuten aiemmin sanoin, aina voi juosta askeleen enemmän ja syödä lusikallisen vähemmän, mut syömishäiriölle se ei tuu koskaan riittämään. Sairaalloisesti laihduttamalla sä et hallitse ruokaa, vaan ruoka hallitsee sua. Syömishäiriö on sairaus, josta voi kuitenkin päästä eroon, tai ainakin oppia eroon häiriöisestä ajattelusta ja käyttäytymisestä!
torstai 9. elokuuta 2018
sunnuntai 5. elokuuta 2018
torstai 2. elokuuta 2018
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)